Wat is multiple sclerose? MS is een chronische, neurologische ziekte, waarvan tot op heden de oorzaak nog onbekend is en waarvoor geen genezing bestaat. De leeftijd waarop de diagnose MS wordt gesteld, ligt bij 70 procent van de patiënten tussen de 20 en 50 jaar; een periode waarin mensen volop in het leven staan. Maar ook bij ouderen en tegenwoordig ook bij jonge kinderen ontdekken neurologen de ziekte. In Nederland hebben ongeveer 16.000 mensen MS. De ziekte komt meer voor bij vrouwen dan bij mannen, met ongeveer een gemiddelde verhouding van 2:1. MS komt vaker voor in gematigde klimaatzones dan in warmere streken. MS is niet besmettelijk en wordt niet beschouwd als een levensbedreigende ziekte. De meeste mensen met MS hebben een normale of bijna normale levensverwachting. Hoewel MS niet direct erfelijk is, lijken mensen die de ziekte ontwikkelen wel een genetische aanleg te hebben waardoor ze gevoeliger zijn voor de prikkel of omgevingsfactor die MS veroorzaakt. Onderzoekers hebben tot op heden die specifieke prikkel of omgevingsfactor nog niet kunnen ontdekken. Onderzoekers die zich bezighouden met dit soort zaken zijn vaak epidemioloog. Lymfocyten Het lichaamseigen afweersysteem is een complex systeem van verschillende soorten cellen die het lichaam beschermen tegen ziekteverwekkende organismen en andere vreemde indringers. Daarbij spelen zogenoemde lymfocyten een belangrijke rol. Lymfocyten maken deel uit van de groep zogeheten witte cellen in je bloed. Onderzoekers verdelen lymfocyten in twee hoofdgroepen: B- en T-lymfocyten. MS-onderzoekers denken, dat bij MS met name de T-lymfocyten een belangrijke rol spelen. Die onderscheiden ze weer in Th1-lymfocyten en Th2-lymfocyten. Th1-lymfocyten kunnen bij mensen met MS een proces in werking stellen waarbij schadelijke bestanddelen door de normaal gesloten scheidingswand tussen bloed- en zenuwweefsel - de bloed-hersenbarrière - tot de zenuwweefsels kunnen doordringen en daar de zenuwgeleiding kunnen verstoren. Daarbij speelt de stof gamma-interferon een stimulerende rol. Th2-lymfocyten daarentegen remmen bij gezonde mensen de vorming en werking van Th1-cellen zodanig, dat de beschermende laag rond de zenuwen niet wordt aangetast. Bij die regulerende werking is de stof beta-interferon betrokken. Iedereen heeft zowel Th1-cellen als Th2-cellen in het lichaam. De meeste onderzoekers veronderstellen, dat bij mensen met MS de verhouding tussen Th1- en Th2-cellen verstoord is. Myeline Onderzoekers beschouwen MS als een auto-immuun ziekte, waarbij het afweersysteem van het lichaam per ongeluk de normale weefsels in het lichaam aanvalt. Onderzoek hiernaar duidt aan dat deze aanval voornamelijk gericht is op de myeline, een belangrijke stof in het centrale zenuwstelsel (CZS) en op de cellen - oligodendrocyten – die verantwoordelijk zijn voor het aanmaken en onderhouden van de myeline. Het CZS is het deel van het zenuwstelsel dat de hersenen, de oogzenuwen en het ruggenmerg omvat en bestaat uit zenuwen - bundels zenuwcellen - die fungeren als het boodschappensysteem van het lichaam. Elke zenuwvezel in het CZS heeft een vettig omhulsel van myeline - of witte stof - dat dient als isolatie.Deze isolatie zorgt voor een goede geleiding van zenuwprikkels tussen de hersenen en de andere cellen. Bij MS veroorzaakt een proces dat demyelinisatie heet littekenweefsel - ook wel laesies of plaques genoemd - dat zich op het myeline-omhulsel van de zenuwen vastzet. Deze laesies verstoren de geleiding van zenuwprikkels in het CZS, waardoor de typische MS-klachten ontstaan. De naam multiple sclerose komt voort uit de vele (multiple) plaatsen van de littekens (scleroses) in de witte stof van het CZS. Onderzoek laat zien dat naast demyelinisatie er ook schade aan de zenuwen - axonen - zelf ontstaat. Omdat deze schade voorkomt bij actieve laesies veronderstellen onderzoekers dat de aanval van het afweersysteem bij MS ook direct gericht zou kunnen zijn op de zenuwcellen en niet alleen op de myeline en de oligodendrocyten. Weer ander onderzoek toont aan dat deze schade al vroeg in het verloop van MS kan optreden - een belangrijke reden voor vroegtijdige behandeling met medicijnen om het proces tijdig af te remmen. Ziekteverschijnselen Aangezien de demyelinisatie willekeurig optreedt door het hele CZS kunnen zich veel verschillende ziekteverschijnselen voordoen. De meest voorkomende symptomen bij MS zijn: - buitengewone vermoeidheid; - warmtegevoeligheid; - oogproblemen; - loopmoeilijkheden, bijvoorbeeld coördinatieproblemen en spasticiteit; - gevoelsstoornissen (doof gevoel, tintelingen of pijn); - blaasklachten; - seksuele stoornissen; - emotionele problemen; - cognitieve veranderingen, dat wil zeggen problemen met het ken- of leervermogen. Sommige mensen zullen alleen maar een of twee van deze ziekteverschijnselen hebben, anderen kunnen de meeste of al deze klachten tegelijk of achtereenvolgens ondervinden.   De soort en het aantal ziekteverschijnselen verschilt bij iedereen en hangt af van de plaats waar de demyelinisatie in het CZS optreedt. Er is niet bekend waarom dit demyelinisatieproces optreedt of waarom sommige mensen meer klachten hebben dan andere. Zover we weten heeft de persoon, die MS heeft gekregen, niets gedaan - of nagelaten - dat de ziekte had kunnen voorkomen. Stress Er is veel discussie geweest over een mogelijk verband tussen de stress - of spanning - in iemands leven en een plotselinge verergering van MS. Hoewel er verschillende onderzoeken zijn gedaan om een dergelijk verband aan te tonen, is hier geen afdoend bewijs voor gevonden. Het is ook bijna onmogelijk om alle spanningen uit je leven te bannen. Daarmee haal je ook datgene uit je leven wat het juist zo interessant en bevredigend kan maken. Het is realistischer om te leren goed en ontspannen met stress in je leven om te gaan. Diagnose De diagnose MS is niet simpel te stellen is. Er is namelijk niet één specifieke laboratorium-test of één specifiek lichamelijk onderzoek om MS vast te stellen. De neuroloog stelt de vermoedelijke klinische diagnose MS op grond van iemands medische voorgeschiedenis, een beoordeling van de klachten en de aanwezigheid van afwijkingen die de neuroloog tijdens een uitgebreid neurologisch onderzoek kan bepalen - afwijkingen die niet altijd voor de persoon zelf duidelijk zijn. Zo’n onderzoek kan gepaard gaan met het meten van de prikkelgeleiding in de zenuwbanen en een beoordeling van de werking van de oogzenuw. Ervaring speelt daarbij een belangrijke rol. Om de definitieve klinische diagnose MS te kunnen stellen moet aan één van de volgende voorwaarden worden voldaan:  er moeten aantoonbaar ‘aanvallen’ hebben plaatsgevonden, dat wil zeggen dat er minstens twee keer een aanval van demyelinisatie in het CZS moet zijn waar te nemen. Die twee aanvallen moeten zich op een ander moment en op een andere plek hebben voorgedaan, dus te scheiden zijn in tijd - tenminste met één maand tussenpauze - en in plaats - aantoonbaar door het bewijs van ontsteking of laesies op verschillende plaatsen in het CZS;  er is sprake van één aanval, maar na die aanval geeft de MRIscan van de hersenen of het ruggenmerg zodanige afwijkingen te zien, dat daarbij alleen de diagnose MS kan horen;  er kan niet gesproken worden van een aanval, maar er is sprake van een verraderlijke neurologische achteruitgang die op MS duidt. Die achteruitgang moet langer dan één jaar hebben geduurd en daarnaast is er sprake van tenminste twee van de volgende bevindingen: • een positieve hersenscan; • een positieve ruggenmergscan; afwijkingen in het hersenvocht, dat bij een lumbaalpunctie is verkregen. Bij dit alles geldt dat er geen andere redelijk verklaring aanwezig mag zijn voor de aanvallen of de klachten.

Onderzoeken Het meest voorkomende onderzoek is op dit moment de MRIscan. De MRI kan - zonder röntgenstralen te gebruiken – beelden maken van de hersenen en het ruggenmerg. Op deze beelden zijn beschadigingen in het CZS vast te stellen. Om andere medische oorzaken uit te sluiten en de medische diagnose MS te ondersteunen, kan het noodzakelijk zijn om bij iemand een lumbaalpunctie te doen. Bij dit onderzoek tapt de neuroloog, door het plaatsen van een naald tussen twee ruggenwervels, vocht af dat zich om het ruggenmerg en de hersenen bevindt. De arts zoekt in dit vocht naar bepaalde afwijkingen in het immuunsysteem. Hoewel de resultaten van het onderzoek niet kenmerkend zijn voor MS, kan het wel helpen MS te onderscheiden van andere neurologische aandoeningen die op MS lijken. Omdat dit onderzoek enigszins onaangenaam is, doen artsen het vaak alleen als de andere onderzoeken niet voldoende duidelijkheid geven. Behandelingen Nog niet zo lang geleden zijn we een nieuw tijdperk ingegaan met de behandeling van MS. Hoewel er nog geen genezing voor MS bestaat, zijn er verschillende behandelingen om de klachten te helpen beheersen. Ook zijn er verschillende medicijnen waarvan is aangetoond dat ze het verloop van de ziekte kunnen beïnvloeden. Met de hulp van je arts kun je de klachten, die MS met zich mee kan brengen, leren herkennen en beheersen en stappen ondernemen om de kwaliteit van je leven zoveel mogelijk te behouden. Wetenschappelijk onderzoek Overal ter wereld doen artsen en wetenschappers onderzoek naar mogelijke behandelingen van MS. Nieuwe onderzoeken zijn in voorbereiding. Omdat het verloop van MS zo onvoorspelbaar is en veel van de klachten na een poosje spontaan verminderen, zijn tamelijk omvangrijke, langdurige en zorgvuldig gecontroleerde onderzoeken nodig om aan te tonen dat een voorgestelde behandeling zowel doelmatig als veilig blijkt te zijn. Dat is dan ook de reden dat je arts je zou kunnen afraden om zogenaamde geneesmiddelen te proberen die goedbedoelende vrienden en familieleden je voorstellen te gaan gebruiken. Al heel lang zijn er verschillende medische en niet-medische behandelingen die claimen “de genezing van MS” te bieden. Deze aanspraken op een genezende werking hebben zelden een strenge klinische test ondergaan en zijn meestal niet wetenschappelijk bewezen. De wetenschappers blijven zoeken naar de oorzaak of oorzaken en de mogelijke genezing van MS. De onderzoekspogingen richten zich vooral op: nieuwe behandelingen die trachten het ziekteproces te vertragen of een halt toe te roepen; vergelijkende studies van ziekteafzwakkende behandelingen; en ingrepen die er op gericht zijn om de ziekteverschijnselen te beheersen. De betrokkenheid van het immuunsysteem betekent dat behandelingen die ontstekingen in bedwang houden, ook zouden kunnen helpen om de zenuwcellen te beschermen. Uitgaande van de relatie tussen myeline en axonen denken onderzoekers dat behandelingen die het herstel van myeline bevorderen, misschien ook de schade aan axonen kunnen voorkomen. Het is misschien nog wat voorbarig, maar dit uitgangspunt biedt uitzicht op succesvol verdergaand onderzoek. Mensen met MS worden vaak uitgenodigd en aangemoedigd om mee te doen aan klinische onderzoeken. Vier basispatronen Hoewel het niet mogelijk is om met enige nauwkeurigheid te voorspellen hoe MS zich in het leven van iemand zal ontwikkelen, zijn er toch vier basispatronen aan te geven:  relapsing remitting MS (RR MS) (met verslechteringen en verbeteringen gepaard gaande MS) kenmerkt zich door duidelijk herkenbare aanvallen, ook wel schub - spreek uit: sjoep - of exacerbatie genoemd, die enkele dagen of weken kunnen duren met daarna een geheel of gedeeltelijk herstel en geen echt merkbare ziekteverergering tussen de aanvallen. primair progressieve MS (PP MS) laat vanaf het begin een geleidelijke maar duidelijke verergering van de ziekte zien zonder duidelijke periodes van stilstand of verbetering of slechts zelden stilstand en heel kleine tijdelijke verbeteringen. Secundair progressieve MS (SP MS) begint meestal met een RR MS-verloop dat zich later ontwikkelt in een gestage verslechtering met of zonder verbeteringen. Benigne of goedaardige MS: Een klein aantal mensen krijgt één of twee keer een MS-aanval, herstelt daarvan enigszins en daar blijft het dan bij. Als iemand na twintig jaar nog steeds een lage handicap heeft en zelfs deels arbeidsgeschikt is gebleven, is voorzichtig te spreken over goedaardige MS. Maar je bent ook dan nooit helemaal zeker of MS zich goedaardig zal blijven gedragen. Onzekerheid Een van de grootste problemen die MS met zich meebrengt - vooral in het begin van de ziekte - is de onvoorspelbaarheid en onzekerheid van wat je te wachten staat. Het is eigenlijk onmogelijk om te voorspellen van welke klachten je last zult krijgen of hoe de ziekte zich in de komende jaren zal ontwikkelen. Op elk moment tijdens de ziekte kunnen verbeteringen optreden en deze kunnen maanden of jaren blijven bestaan. Deze onvoorspelbaarheid kan het leven moeilijk maken, vooral met het oog op het maken van plannen voor de nabije of verdere toekomst. Maar mensen die al langer MS hebben, geven vaak aan dat ze na enige tijd deze onvoorspelbaarheid van klachten en terugvallen makkelijker kunnen hanteren. Een goede manier om naar de toekomst te kijken, is:  jezelf op de hoogte te stellen van de mogelijke veranderingen die MS met zich mee kan brengen; goed samen te werken met je artsen; om met je familie - voor wie MS ook grote invloed heeft op hun dagelijks leven - te praten over je ziekte;  en zoveel als mogelijk dingen te blijven doen die je graag doet en plezierig vindt. Een paar punten om te onthouden Hoewel iedereen met MS een chronische, neurologische aandoening heeft, is de ziekte voor iedereen anders. Gedurende het verloop van je ziekte zul je sommige van de hier beschreven ziekteverschijnselen bij jezelf ontdekken en andere weer niet. Veel weten over MS is de beste manier om met de onvoorspelbaarheid van de ziekte om te gaan. Als je nieuwe of veranderende klachten ervaart, neem dan de tijd om jezelf hierover te - laten - informeren. Ontdek wat de klachten betekenen, hoe ze je leven kunnen beïnvloeden en hoe je er mee kunt omgaan. Meedoen in de maatschappij en met respect behandeld worden, ontdekken Waar je goed in bent, zelf kiezen en keuze’s maken, sociale contacten leggen en onderhouden, dit zijn dingen die voor eenieder belangrijk zijn of je een beperking hebt of niet.